Voorwoord

Peter Vermeulen

Wie schrijft, die blijft maar wie leest, die verandert. Dat is zowat de gedachte die bij me opkomt wanneer ik aan Uta Friths Autisme. Sleutel tot het raadsel denk. Het boek dat u nu in handen heeft is een herziene en behoorlijk geactualiseerde versie van het boek dat al in 1989 verscheen. Dat boek heeft toen grote indruk op me gemaakt. Het heeft mijn denken over autisme grondig beïnvloed en veranderd. In dat boek maakte ik voor het eerst kennis met het door Uta Frith geïntroduceerde begrip 'centrale coherentie', het vermogen om kleine stukjes informatie samen te voegen tot betekenisvolle gehelen. Friths beschrijving van autisme als een probleem van 'zwakke centrale coherentie' betekende voor mij een fundamentele omwenteling in mijn kennis van autisme. Een aantal stukken van de grote puzzel die autisme was - en gedeeltelijk nog steeds is - vielen door Friths verklaring van autisme voor mij plotseling op hun plaats. Na het lezen van Autism. Explaining the enigma was ik veranderd: voor het eerst begreep ik autisme 'van binnenuit'. Ik was al jaren 'gebeten' door autisme maar stond, zoals zoveel anderen, perplex te kijken naar het vreemde gedrag van mensen met autisme. Friths boek opende mijn ogen voor wat er achter het gedrag zat: de andere betekenisverlening. De hypothese dat mensen met autisme de vele stukjes waarneming niet zo goed aan elkaar kunnen koppelen en moeite hebben met context bood een glasheldere en logische verklaring voor veel van de bevreemdende gedragingen die autisme typeren. Het anderszins onbegrijpelijke gedrag van mensen met autisme wordt plotseling erg logisch als je rekening houdt met hun tekort aan 'samenhangdenken', een term die ik in mijn boek Dit is de titel als synoniem introduceerde voor de meer technische term 'centrale coherentie'. Omdat Autism. Explaining the enigma zoveel indruk had gemaakt op mij - ik noemde het toen mijn 'autismebijbel' - vond ik het noodzakelijk dat er een Nederlandse vertaling verscheen. Samen met de Vlaamse Vereniging Autisme, waar ik toen voor werkte, heb ik begin de jaren negentig meegewerkt aan de publicatie van de eerste versie van Autisme. Sleutel tot het raadsel. De contacten met Uta Frith die daaruit voortvloeiden zijn voor mij steeds inspirerend geweest. Haar openheid voor nieuwe ideeën en vooral haar enorme betrokkenheid op de praktijk hebben grote indruk op me gemaakt.

Uta Frith is niet de eerste de beste. Ze is geboren in Duitsland en studeerde af als klinisch psycholoog aan het Londense Institute of Psychiatry. Daar kwam ze voor het eerst in contact met kinderen met autisme. Die fascineerden haar en inspireerden haar tot een doctoraatsstudie over waarneming en geheugen bij kinderen met autisme, onder leiding van de pioniers van het experimenteel psychologisch onderzoek over autisme Beate Hermelin en Neil O'Connor. Uta Frith kon in 1968 na haar doctoraatsstudie als wetenschappelijk onderzoeker aan de slag in de door Neil O'Connor opgerichte unit voor ontwikkelingspsychologie aan het gerenommeerde Medical Research Council (MRC). Ze werkt er nu nog steeds, maar is ondertussen ook professor aan de Universiteit van Londen (Institute of Cognitive Neuroscience & Department of Psychology). Friths wetenschappelijke werk op het vlak van de autistische psychologie mag baanbrekend genoemd worden. Zij ligt niet enkel aan de oorsprong van de hypothese van een zwakke centrale coherentie, maar ontwikkelde- samen met Allan Leslie en de toen nog jonge onderzoeker Simon Baron-Cohen - halfweg de jaren tachtig ook de hypothese van een tekort aan 'theory of mind'. Verschillende 'grote namen' uit de autismewereld, zoals Tony Attwood en Francesca Happé, zijn in de leer geweest bij Uta Frith of promoveerden tot doctor onder haar supervisie. Frith is op het gebied van de cognitieve psychologie van autisme niet alleen een pionier, maar bovenal een blijvende waarde.

In deze herziene editie gaat Uta Frith dezelfde uitdaging aan als in 1989: fictie van feiten onderscheiden bij de raadselachtige stoornis autisme. Haar gids bij het ontwikkelen van een solide theorie is wetenschappelijk onderzoek over autismespectrumstoornissen. Frith wil belangrijke en op gedegen onderzoek gebaseerde feiten over autisme scheiden van de massa mogelijk onbetrouwbare en alleszins verwarrende informatie die tegenwoordig over autisme verspreid wordt, zeker door een populair informatiemedium als het internet.

Hoewel het boek op het eerste zicht sterk lijkt op de oude editie, heeft Frith het behoorlijk geactualiseerd. Dit geldt vooral voor de hoofdstukken over de diagnostiek, de prevalentie en de psychologische modellen van autisme. Zij besteedt bijvoorbeeld aandacht aan de nieuwe diagnostische criteria voor autisme in combinatie met normale begaafdheid (de stoornis van Asperger) en gaat in op de actuele hype over een mogelijke epidemie van autisme. Geheel nieuw is het slothoofdstuk, waarin Frith de meest recente bevindingen over autisme op neurologisch vlak beschrijft. Het minst veranderd zijn de hoofdstukken over de legendes en de historie van autisme, met dien verstande dat Frith ook hier oog heeft voor de link met actuele discussies. Zo brengt zij de verhalen over de wilde jongen van Aveyron en Kaspar Hauser in verband met actuele diagnostische vragen over bijvoorbeeld het verschil tussen autisme en een reactieve hechtingsstoornis. Dit gebeurt naar aanleiding van de vaststelling van 'quasi-autisme' bij Roemeense adoptiekinderen door tekortschietende zorg en affectie.

Na de historische verhalen volgt de eigenlijke 'body' van het boek: een beschrijving van de stand van zaken betreffende de drie theorieën die een verklaring proberen te bieden voor autisme: de 'theory of mind', de executieve functie en de centrale coherentie. De theorie van een zwakke centrale coherentie stelt dat mensen met een autistische spectrumstoornis informatie gedetailleerd en gefragmenteerd inwinnen en verwerken, waardoor zij problemen hebben met het integreren van verschillende stukjes waarneming. De hypothese van een tekort in 'theory of mind' stelt dat zij egocentrisch denken en zich nauwelijks of niet een beeld van de mentale wereld van anderen kunnen vormen, waardoor ze in sociale contacten afstemmingsproblemen hebben. De theorie over een executieve disfunctie stelt juist dat hun vermogen om doelgericht te handelen tekortschiet, waardoor zij problemen met het aansturen van hun gedrag ondervinden.

Frith biedt voor elk van deze drie theorieën een uitvoerige samenvatting van de voornaamste onderzoeksbevindingen. In tegenstelling tot heel wat andere samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek leest het boek bijna als een detectiveverhaal. Frith brengt immers niet alleen een literatuurstudie maar illustreert de resultaten van soms erg technische studies met zeer herkenbare anekdotes en voorbeelden uit de praktijk. Sleutel tot het raadsel is een toonbeeld van populair-wetenschappelijke literatuur. Het boek is niet enkel interessant voor wetenschappers maar ook voor ouders en zorgverleners. Zo leidt Frith de lezer stap voor stap naar een begrijpen van autisme 'van binnenuit' dat vooral stoelt op de theorie betreffende een zwakke centrale coherentie. Hoewel die theorie de voorbije 15 jaar in wetenschappelijk onderzoek en publicaties veel minder aandacht heeft gekregen dan de theorieën over 'theory of mind' en over een deficit in de executieve functies, bouwt Frith in de nieuwe editie verder op de hypothese dat er bij autisme sprake is van een sterk vermogen tot het lokaal verwerken van informatie in combinatie met een zwakte in het verwerken van informatie in functie van een ruimere samenhang. Haar hypothese heeft de test van de tijd doorstaan. Frith toont aan hoe een zwakke centrale coherentie heel wat gedragskenmerken van autisme kan verklaren, en dan vooral op het vlak van de omgang met anderen en de communicatie. Mensen met autisme hebben het moeilijk om deelgenoot te worden aan de wereld van gedeelde concepten. Zij slagen er niet of slechts moeizaam in om hun gedrag soepel aan te passen in functie van de context. Dat komt omdat zij erg op details gericht zijn, niet steeds de meest belangrijke.

Frith volgt Francesca Happé, een van de weinige wetenschappers die onderzoek deed naar een zwakke centrale coherentie, in de stelling dat die zwakke drang tot coherentie niet alleen een stoornis of tekort is, maar ook tot uitzonderlijke prestaties kan leiden en dus best opgevat kan worden als een specifieke cognitieve stijl. Friths beschrijving van het autistische denken getuigt niet alleen van de objectieve klinische blik die haar als wetenschapper typeert, maar evenzeer van verwondering, zelfs bewondering en respect.

Een goede psychologische theorie van autisme moet niet enkel een gedegen en geloofwaardige verklaring bieden voor de gedragskenmerken van autisme, ze moet eveneens een logisch verband vertonen met bevindingen uit het wetenschappelijke onderzoek van de hersenen van mensen met autisme. Een goede psychologische theorie van autisme vormt de brug tussen de kennis van de biologie van autisme en het gedrag. In het voorlaatste hoofdstuk probeert Frith de drie psychologische theorieën te plaatsen binnen de recente neurologische bevindingen over autisme. Hier ontwikkelt zij de hypothese van de flessenhals: in het informatieverwerkingssysteem van mensen met autisme komt informatie vast te zitten in een flessenhals, omdat de vele stukjes informatie die via de zintuigen binnenkomen in de hersenen niet zo goed van bovenuit (dat wil zeggen vanuit betekenissen en concepten die in het geheugen opgeslagen zijn) gestuurd en gecontroleerd worden. Eenvoudiger uitgedrukt: mensen met autisme filteren te weinig de vele details die in hun brein binnenkomen.

In het laatste hoofdstuk probeert Frith de drie psychologische theorieën samen te brengen in één overkoepelende hypothese, die van 'het afwezige zelf' als de gemeenschappelijke noemer achter de drie theorieën. Net zoals in 1989, met het begrip centrale coherentie, introduceert Uta Frith in deze editie andermaal een nieuwe theorie. Toekomstig wetenschappelijk onderzoek zal moeten uitwijzen in hoeverre deze nieuwe theorie een stap vooruit betekent in het leggen van de autismepuzzel. Duidelijk is in elk geval dat Frith hier probeert door te dringen tot de diepste kern van het autistische bestaan: het autistische zelf. Het idee van een 'afwezig zelf' is enigszins gewaagd: Frith schakelt zelfs een door filosofen en psychologen al lang verworpen begrip in, dat van het kleine mannetje in de hersenen, de zogenaamde homunculus. Net zoals bij de introductie van het begrip centrale coherentie is haar hypothese van een autistisch zelfbewustzijn echter meer dan puur giswerk. Hoewel het onderzoek terzake erg schaars is, zijn er al enkele aanwijzingen voor het bestaan van een autistische zelfkennis die afwijkt van de zogenaamd normale of neurotypische zelfkennis. Wat er ook van zij, het is Uta Friths verdienste om, zoals het een echte wetenschapper betaamt, een aanzet te geven tot het verder ontrafelen van het raadsel dat autisme is. Ik heb door het lezen van deze nieuwe editie weerom een aantal van mijn ideeën over autisme herzien en tal van nieuwe ideeën opgedaan. Een boek dat in die mate mensen verandert door bewezen feiten bevattelijk voor te stellen en nieuwe inzichten aan te reiken, is een boek van blijvende waarde. Wat Frith schrijft, beklijft. Wie haar leest, zal ongetwijfeld een beter begrip krijgen van autisme. Friths boek is echter meer dan alleen een sleutel tot het raadsel. Omdat een beter begrip van autisme de deur opent naar een meer autismevriendelijke omgang met mensen met autisme, is haar taak ook een 'sleutel tot autismevriendelijkheid'.

Peter Vermeulen